16 dec 2015

Wanneer het besef voorbij dreigt te gaan

In België lijden tussen de 3000 en 11000 jonge mensen aan dementie


“Hij bleef er positief onder: ‘Zie je nu wel dat ik gelijk had.’ Hij was net zestig geworden. Ik weende, zat in de put. De wereld was ingestort. Hij zei: ‘Luister, het is zo. Het is wat het is en we moeten ermee verder. We hebben geen keuze.’ Vanmorgen nog maakte ik me de bedenking dat de band die we vandaag hebben  misschien nooit zo sterk was geweest zonder zijn Alzheimer.” (Mieke, echtgenote van Gie)

De taboes van tafel

Soep op het vuur. Pruttelende patatjes in een ovenschotel. Bradende worst  naast een bloemkool die zachtjes gaart in haar kookvocht. Het is bijna lunchtijd in De Toren.

Marleen wandelt binnen. Ik herken haar van een filmpje dat we in het voorjaar opnamen. Wat voor mij gisteren lijkt, is voor haar intussen verdwenen in de tijd. Ze praat langzaam maar zeker. “Ik voel me heel erg snel achteruitgaan: mijn spraak, mijn tijdsgevoel, mijn karakter. Ik word prikkelbaar. Dat merk ik zelf ook wel. Maar”, benadrukt ze, “ik ben niet mijn verstand kwijt.” Alleen wonen wordt hoe langer hoe minder eenvoudig voor Marleen. En dat is zacht uitgedrukt. Ze probeert zo veel mogelijk zelf te doen.
“Dat is mijn survival maar eigenlijk is het niet meer verantwoord.” Naar een ‘home’ zoals ze het zelf noemt, wil ze geenszins. “Ik ben niet oud. Ik hoor niet tussen de vriendinnen van mijn moeder.” En dus, stelt ze vast, rest haar maar één optie. “Euthanasie.” De toon is gezet, de taboes zijn van tafel.

Het zal de leeftijd zijn

Ik ben niet de enige bezoeker, ook Agnes is hier. Samen met haar man (57) was ze maandenlang vast te gast. Amper drie jaar na de diagnose verblijft Johny in Hoge Beuken en is Agnes op zoek naar een geschikt woonzorgcentrum. “Zijn vertrek thuis was erger voor mij dan voor hem. Maar ik stond met m’n rug tegen de muur.” Euthanasie kwam bij dit koppel niet ter sprake. De ziekte eiste te snel haar tol. “De ene dag vergat hij iets en ik zei: schrijf het op een briefje. Maar als je vervolgens ook het briefje vergeet … De andere dag reden we op het Vierarmenkruispunt in Brussel. Pinken, daar dacht hij niet meer aan. Ik moet er geen tekeningetje bij maken.”

Agnes voelt zich naïef als ze er vandaag aan terugdenkt maar toen was er geen haar op haar hoofd dat eraan dacht dat haar man van 54 misschien wel aan dementie op jonge leeftijd leed. We vergeten allemaal wel eens, toch? “Ach, ik heb dat ook”, denk je als je de verhalen hoort. Of “Het zal de leeftijd zijn”. En daarmee worden iemands eerste symptomen en bezorgdheden geruststellend en met de beste bedoelingen onder de mat geveegd.

De puzzel klopt

“De diagnose komt als een bevestiging,” vertelt Marleen.”Je zegt de hele tijd dat er iets mis is. Maar niemand neemt je au sérieux. Het staat niet op je
voorhoofd geschreven, he.” Een soort van opluchting was de uitslag voor Frank: “Oef, het heeft een naam.” Tot thuis, waar het nadenken begon. “Natuurlijk zit je in de put. Maar bij de pakken blijven zitten, heeft geen zin.” Schrik heeft hij niet en net zoals Gie geniet ook Frank nog steeds van de kleine dingen in het leven. Gie luistert, ogenschijnlijk zorgeloos. Hij komt graag naar De Toren omdat de mensen er tenminste lachen. Echtgenote Mieke waarschuwt: “je moet een kat een kat durven noemen. Hij is er
voorbij, voorbij het besef. Ook voor hem was het in het begin helemaal anders.” Gie’s grootste angst is dat zijn Mieke iets overkomt. “Hij weet heel goed dat hij niet zonder mij kan. Breek ik nog maar een been, dan is er al een groot probleem.”

“Wanneer een kind naar de dagopvang gaat omdat het niet alleen kan thuisblijven, voorziet de overheid daar middelen voor. Voor ons helaas niet.”

(Frank)

Een lans

Dian, coördinator van De Toren, zit mee aan tafel. Ze breekt een lans voor haar gasten en een betere toekomst. “We kunnen ons niet voorstellen hoe het is om stukje bij beetje alles wat je bent te moeten afgeven. Elke dag proberen we voor onze gasten het verschil te maken, een zingevende omkadering te bieden, met veel warmte en een luisterend oor … Maar er zit een gat in de zorgsector. Wanneer thuis wonen niet meer mogelijk is, waar
moeten ze dan heen? Ze gaan het voor hen dreigende oerwoud van ziekenhuis en zorg in om te eindigen in een woonzorgcentrum, tussen oude mensen die de vrienden van hun ouders zouden kunnen zijn. Het is mijn droom om hier de opstart van een leefgroep te kunnen ondersteunen, enkel voor jonge mensen die lijden aan dementie. Maar de overheid moet de beschikbare middelen herverdelen.”

Marleen springt haar bij: “Ik zou hier komen wonen. Je kunt hier jezelf zijn, je wordt niet betutteld maar normaal behandeld. Je bent hier thuis.” Nu haar
spraak achteruitgaat, denken veel mensen dat ze ‘ze niet alle vijf meer heeft’. Maar niets is minder waar.
En dat doet haar heel veel pijn. “Dat ze toch even wachten en me laten uitspreken,” foetert ze. Ook Mieke ondervindt de impact op haar sociale relaties. “Sommige vrienden durven niet meer spontaan langs te komen. Ze vinden het moeilijk om de confrontatie aan te gaan. We waren babbelaars.
Nu wordt er veel minder gepraat, dat is waar. Ik ben de stilte wat gewoon geworden, maar het sociale contact heb ik heel erg gemist.” “De ziekte neemt heel veel af.” Spraakvermogen is het eerste wat de man van Agnes
verloor. “Maar er komt iets anders in de plaats. Ook al kan ik niet meer
met hem praten en heb ik niet altijd een idee van wat er zich in zijn hoofd afspeelt, het contact dat we hebben, is nog steeds heel intens.” En daarmee zijn deze beide dames, die elk leven aan de zijde van een jonge man met dementie, het roerend met elkaar eens.

Tekst: Anneleen Van Looy (Bron: Zorgzaam, december 2015)

 

Dagcentrum De Toren biedt uitzicht en inzicht voor jonge mensen met dementie en iedereen die hen omringt

Woonzorgcampus Sint-Camillus
Lokkaardstraat 10
2018 Antwerpen

Verantwoordelijke: Dian Thys
03 247 03 56
Dian.thys(at)gza.be